Il sogno di Jessica

Jessica e i bambini farfalla

Jessica ha 16 anni ed è affetta da una rara e grave malattia della pelle, l’epidermolisi bollosa, meglio conosciuta come malattia dei bambini farfalla proprio per la fragilità della pelle.

Anche un abbraccio, una stretta di mano, una piccola frizione bastano a far sì che la pelle si rompa e si formino bolle o ferite che causano dolore e che per guarire possono impiegare giorni, settimane, mesi o addirittura non guarire mai.

Jessica, oltre ad essere colpita alla pelle esternamente, ha compromesse anche le mucose interne, come bocca, occhi, esofago.

Infatti, fin da piccola Jessica ha sempre avuto problemi ad essere nutrita, perché il cibo le causava dolore nel deglutire, bolle all’esofago e restringimento dello stesso.

Non riuscendo a mangiare quasi nulla, dopo diversi interventi di dilatazione esofagea fatti al Bambin Gesù di Roma, nel 2014 su consiglio di un chirurgo dell’Ospedale di Bergamo è stata sottoposta ad un intervento di posizionamento di una PEG, per aiutarla a nutrirsi e ad aumentare di peso. Ad oggi il risultato è positivo, perché riuscendo ad alimentarsi Jessica sta meglio e ha guadagnato peso.

Spesso ci sono problemi anche con gli occhi, perché a volte si forma una bolla che causa molto dolore e impedisce l’apertura degli stessi anche per diversi giorni.

La malattia porta inoltre alla atrofia, alla fusione delle dita delle mani. C’è quindi bisogno ogni 2 anni di intervenire chirurgicamente per la riapertura delle dita, per evitare che le mani si chiudano a pugno e non si riaprano più. Jessica in 16 anni ha già subito almeno 10 di questi interventi molto dolorosi per lei.

Non può essere autonoma, ha costantemente bisogno di una persona che la aiuti a svolgere i compiti quotidiani, come lavarsi, vestirsi, spostarsi o altro ancora.

La sua giornata inizia ogni mattina con la sveglia alle 06.30, e dopo aver preso le varie medicine, inizia la medicazione che dura circa 2h30. Questa per lei è la cosa più pesante e dolorosa ma va fatta scrupolosamente sempre, senza mai saltare un giorno.

Finita la medicazione usciamo per andare a scuola. Jessica sta frequentando il terzo anno di un istituto commerciale.

A Modena, gestito dal Professor Michele De Luca c’è il centro di ricerca che si occupa di epidermolisi bollosa. Fino ad oggi non è stata tuttavia ancora trovata la cura per questa malattia genetica ereditaria, rara e invalidante.

La speranza di Jessica e della su famiglia è che presto si riesca a trovare la cura definitiva per alleviare questa sofferenza.

Lei sogna di svegliarsi un giorno e di vedere la sua pelle guarita, in modo da non dover sottoporsi più ogni giorno alla lunga e dolorosa medicazione.